Hintergrund

Im Kontext des Ziels Patientenorientierung sind Mündigkeit und Mitsprache der Bürger bzw. Patienten und ihre Mitwirkung in Gremien der sozialen und gesundheitlichen Sicherung in den letzten Jahrzehnten immer bedeutsamer geworden [1].

Dies hat auch zu einer zunehmenden Integration der organisierten Selbsthilfe in die Prozesse und Strukturen des Gesundheitswesens geführt [2, 3]. Der Begriff „(organisierte) Selbsthilfe“ steht hier und in den später genannten Kriterien der Selbsthilfefreundlichkeit (SHF) als Oberbegriff für Selbsthilfeorganisationen (SHO)/Selbsthilfegruppen (SHG) sowie Selbsthilfekontaktstellen bzw. Selbsthilfeunterstützungsstellen (SKS).

Die Ansätze für eine stärkere Integration sind breit gestreut und umfassen auf Bundesebene beispielsweise die Mitarbeit der Selbsthilfe in den Gremien des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), die Beteiligung an der Erstellung von Leitlinien und die Mitwirkung in Disease-Management-Programmen [1].

Auf der Mesoebene einzelner Gesundheitseinrichtungen wurde, gemäß Wünschen der Selbsthilfe, zuerst mit Krankenhäusern seit etwa 2005 ein Beteiligungsansatz unter dem Schlagwort „Selbsthilfefreundlichkeit“ entwickelt. Fachlich wird darunter „die an Qualitätskriterien orientierte, institutionalisierte und auf Dauer angelegte Zusammenarbeit von Einrichtungen der Gesundheitsversorgung mit Selbsthilfezusammenschlüssen“ verstanden [4]. Die Kriterien beziehen sich auf 3 Komponenten des Begriffs: Unterstützung der Anliegen der SHG, Verabredungen zu geregelten, dauerhaften Kooperationskontakten (Nachhaltigkeit) sowie Ermöglichung von Beteiligung (Partizipation). Die jeweils in gemeinsamen Prozessen von SelbsthilfevertreterInnen und Fachkräften aus den Einrichtungen entwickelten Kriterien werden unmittelbar im Zusammenhang der präsentierten Ergebnisse dargestellt.

Die Relevanz einer stärkeren Selbsthilfefreundlichkeit von Gesundheitseinrichtungen wird in vielen Studien deutlich [5, 6]. Es zeigte sich u. a., dass zu über 90 % positive Einstellungen zum Konzept SHF geäußert werden [7, 8]. Weit überwiegend wird dies auf eine vermutete bessere Behandlungsqualität zurückgeführt. Die Ergebnisse der letzten bundesweiten Selbsthilfestudie ergaben, dass SHG-Mitglieder (gegenüber Nichtmitgliedern) vielfältige positive Merkmale aufweisen, die für Gesundheitsparameter relevant sind, darunter höheres Wissen, insbesondere indikationsspezifisches Wissen (z. B. über medizinische Behandlungsleitlinien), höhere Gesundheitskompetenz, besseres Selbstmanagement und größere Selbstwirksamkeit [9].

Diese und andere Ergebnisse der Studie sprechen für die Sinnhaftigkeit der Unterstützung von und Kooperation mit der Selbsthilfe.

Ein wesentlicher Aspekt von SHF ist die auf Dauer angelegte Zusammenarbeit von Patientengruppen mit Einrichtungen der Gesundheitsversorgung, um diese bedürfnisgerechter zu gestalten. Hierdurch hat die SHF im Qualitätsmanagement (QM) den Charakter einer dialogischen Verbesserung von Behandlungsprozessen, die potenziell allen Patienten der Einrichtung zugutekommt. Mit der Dimension „Patientenorientierung“ in den meisten QMS wurde die Tür geöffnet, SHF als kollektive „externe“ (d. h. in direktem Kontakt mit Patienten erfolgende) Patientenorientierung einzubringen.

Derzeitige Grundlage für das Qualitätsmanagement von Krankenhäusern und Praxen ist die am 16.11.2016 in Kraft getretene neue QM-Richtlinie (QM-RL) 2, nach der für Praxen und Krankenhäuser einheitliche Anforderungen an ein einrichtungsinternes Qualitätsmanagement gelten. In einem Passus der Richtlinie wird auch die Selbsthilfe genannt: „Für den gezielten Einsatz im individuellen Arzt-Patient-Kontakt wird eine Zusammenstellung zuverlässiger, verständlicher Patienteninformationen sowie von Angeboten von Selbsthilfeorganisationen und Beratungsstellen gepflegt“ [10, S. 7].

Das seit 2009 bestehende Netzwerk „Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen“ (SPiG; www.selbsthilfefreundlichkeit.de) befördert unter der Überschrift „Selbsthilfefreundlichkeit“ die systematische und strukturierte Zusammenarbeit von Einrichtungen des Gesundheitswesens mit der gemeinschaftlichen Selbsthilfe [11].

Schon unmittelbar nach dem ersten Modellprojekt in Hamburger Krankenhäusern wurde 2007 mit dem Qualitätsmanagementsystem KTQ (Kooperation – Transparenz – Qualität) Kontakt aufgenommen, um den entwickelten Kriterien auch Geltung in dem Kriterienkatalog von KTQ zu verschaffen. Dies stieß auf offene Ohren und wurde im Manual 2009 umgesetzt. Eine frühe explorative Studie bei 68 Visitoren von KTQ ergab, dass von 60 Äußerungen zur Integration von Kriterien der SHF in KTQ 58 positiv und nur 2 negativ waren [12, S. 182].

Unter anderem hierdurch ermutigt, war und ist es auch im Netzwerk ein Ziel, diese ersten positiven Erfahrungen der Kooperation mit einem Qualitätsmanagementsystem (QMS) weiterzuverfolgen, um die geforderte „Patientenorientierung“ mitzugestalten und SHF möglichst breitflächig als Standard im Qualitätsmanagement von Gesundheitseinrichtungen zu etablieren.

Ein erster Schritt hierzu war eine Bestandsaufnahme (größtenteils durchgeführt im Jahr 2010), die im Juni 2012 in ein Informationsblatt mündete, das die gefundenen Ergebnisse festhielt [13].

Fragestellung und Ziele

In der Folgezeit gab es zwar weiterhin Bemühungen, die Qualitätskriterien im internen QM der am Netzwerk beteiligten Einrichtungen zu verankern; die Kontakte zu bundesweiten QM-Systemen konnten jedoch aus Kapazitätsgründen nicht weiter gepflegt werden.

Erst Ende 2016 erfolgte der Beschluss, diesen Arbeitsstrang wieder aufzunehmen. Der Autor wurde beauftragt eine erneute und erweiterte Bestandsaufnahme durchzuführen. Die Fragestellung der beauftragten Expertise erstreckte sich auch auf Informationen zum gesetzlichen Hintergrund des Qualitätsmanagements im deutschen Gesundheitswesen allgemein und zu dessen verschiedenen Strukturelementen der Steuerung sowie auf eine Mitgliederbefragung der Einrichtungen des Netzwerks SPiG einschließlich Vorschlägen für die Weiterentwicklung der Kooperation mit QMS [14].

Im folgenden Beitrag sollen daraus nur die empirischen Ergebnisse präsentiert werden, die (im Laufe des Jahres 2017) unter der Fragestellung erhoben wurden:

Haben Aspekte der Zusammenarbeit mit der organisierten Selbsthilfe Eingang gefunden in die QMS der verschiedenen Versorgungsbereiche und, wenn Ja, mit welchen Formulierungen und an welcher Stelle?

Methoden

Das Untersuchungsfeld erstreckt sich auf die QMS, die auch schon für das erste Informationsblatt von 2012 schriftlich und mündlich kontaktiert worden waren [13].

Für den Bereich der stationären Versorgung waren das 3 QMS (KTQ, proCum Cert und DIN EN ISO), für den Bereich der vertragsärztlichen ambulanten Versorgung 8 QMS (QEP, KPQM, EPA, KTQ für Praxen und Pflege, qu.no, QisA, HÄQM). Qualitätsportale wie „Initiative Qualitätsmedizin“ und „Qualitätskliniken.de“ wurden aus unterschiedlichen Gründen nicht einbezogen.

Zusätzlich wurden das erste Mal 6 für den Rehabereich relevante QMS einbezogen (s. Infobox 1).

Im Öffentlichen Gesundheitsdienst (ÖGD) gibt es einen auf der Jahrestagung 2011 der Gesellschaft abgestimmten Kriterienkatalog [17]. Weil Qualitätsmanagement für den ÖGD nicht gesetzlich vorgegeben ist, wird er in diesem Beitrag nicht berücksichtigt.

Für alle QMS wurden zunächst Internetrecherchen auf ihren jeweiligen Websites durchgeführt. Teilweise führten diese zu dem gewünschten Ergebnis, nämlich direkt in den Qualitätsmanualen sehen zu können, wo und in welchem Umfang Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe thematisiert wurde. Um zusätzliche Fragen zu klären, wurden die QMS ergänzend per E‑Mail angeschrieben (s. Infobox 2).

Ergebnisse

Die folgenden Ergebnisse sind der Expertise von 2017 entnommen [18]; sie sollen in einer für Praktiker geeigneten Form auch als Informationsblatt zugänglich gemacht werden.

In der Darstellung der Ergebnisse werden zuerst kurz gesetzliche Grundlagen und die für den jeweiligen Versorgungsbereich konsensual abgestimmten Qualitätskriterien der SHF benannt und anschließend die QMS des jeweiligen Versorgungsbereichs behandelt (in der Reihenfolge ihrer von uns eingeschätzten quantitativen Relevanz).

Selbsthilfefreundlichkeit in stationären Einrichtungen

Im Folgenden wird dargelegt, inwieweit die Kriterien der SHF für Krankenhäuser (s. Infobox 3) in den dort am meisten verbreiteten Qualitätsmanagementsystemen berücksichtigt werden. Von den 4 am „häufigsten eingesetzten ... Qualitätsmanagementsystemen“ [20] wurde nur das bereichsunspezifische European-Foundation-for-Quality-Management(EFQM)-Modell nicht berücksichtigt, weil es keine Ansätze für die Integration bereichsspezifischer Kriterien der SHF erkennen ließ.

KTQ (Kooperation für Transparenz und Qualität)

Die oben genannten spezifischen Kriterien für Krankenhäuser waren (z. T. wörtlich) die Grundlage für das Manual für Krankenhäuser des Qualitätsmanagementsystems KTQ®. Gegenüber der Version 2009 wird das Thema im aktuellen (allgemein verschlankten) Manual [21] in deutlich weniger Punkten angesprochen, nämlich in 2 KTQ-Kriterien mit jeweils einem Unterpunkt:

  • 1.1.3 Information und Beteiligung des Patienten (Unterpunkt 10 = Kooperationen mit Selbsthilfegruppen),

  • 1.5.1 Entlassungsprozess (Unterpunkt 7 = Kooperation und Abstimmung mit niedergelassenen Ärzten, Pflegeeinrichtungen, Rehabilitationseinrichtungen, Selbsthilfegruppen).

Man kann diese Berücksichtigung als Zusammenfassung der Kriterien mit den Begriffen „Kooperation und Abstimmung“ ansehen. Sie sind aber unbefriedigend knapp und vage gehalten. Nach Angaben der KTQ GmbH werden die Kriterien der SHF in Trainings und „Fresh-ups“ der KTQ-Visitoren® (Prüfer der Umsetzung von Qualitätsanforderungen) kommuniziert.

proCum Cert (pCC).

Das KTQ-Manual ist vollumfänglicher Bestandteil des proCum-Cert-Anforderungskataloges. Um das pCC-KTQ-Zertifikat zu erhalten, muss ein Krankenhaus also auch die SHF-Kriterien von KTQ berücksichtigen. ProCum Cert allein enthält keine Selbsthilfehinweise.

DIN EN ISO

DIN EN ISO ist ein branchenunspezifisches QMS, das aus diesem Grund im Prinzip keine explizite Erwähnung zu Selbsthilfekriterien enthalten kann. Es ist das im stationären Bereich (in verschiedenen Aktualisierungen) am stärksten verbreitete QMS, spielt im ambulanten Bereich hingegen keine nennenswerte Rolle. Dieses System hat allerdings vor einiger Zeit auch eine bereichsspezifische Variante, die EN 15224 (zuerst 2012, aktualisiert: 2017) für das Qualitätsmanagementsystem in Organisationen der Gesundheitsversorgung (auf Grundlage der EN ISO 9001) hervorgebracht. Insofern könnte es in Zukunft für die Kooperation mit der Selbsthilfe relevant werden.

Selbsthilfefreundlichkeit in vertragsärztlichen ambulanten Einrichtungen

Für den ambulanten Bereich wurden nur 6 Kriterien der SHF aufgestellt, die aber identische Anliegen wie im stationären Bereich ausdrücken (s. Infobox 4).

Qualität und Entwicklung in Praxen (QEP)

Das System QEP der Kassenärztlichen Bundesvereinigung und vieler kassenärztlichen Ländervereinigungen hatte schon im Manual 2005 im Kernziel 1.3.5 die Kooperation mit lokalen Unterstützungsmöglichkeiten und SHG abgefragt. Im Qualitätsziel-Katalog 2010 [24] wird die SHF im Qualitätsziel 1.3.6 stärker akzentuiert und konkreter ausformuliert:

„Die Behandlung und Betreuung der Patienten werden durch patientengerechte Informationsmaterialien und durch Hinweise auf psychosoziale Angebote wie Selbsthilfekontaktstellen oder Beratungseinrichtungen unterstützt.“

Darunter wird konkret gefragt nach:

  • verständlichen Informationsmaterialien und Kontaktdaten zu Selbsthilfe- und Patientenorganisationen und lokalen Beratungseinrichtungen,

  • dem persönlichen Informationsgespräch (bei Bedarf) über Arbeitsweise und Unterstützungsmöglichkeiten durch Selbsthilfegruppen,

  • geregelten Verantwortlichkeiten für Auswahl und Aktualisierung von Informationsmaterialien und Kontaktdaten,

  • dem gezielten Einsatz der Informationen.

In den dazugehörigen Erläuterungen wird auf alle übrigen, in den Kriterien benannten Aspekte der Kooperation hingewiesen. Auch beim Qualitätsziel „Externe Kooperation und Kommunikation“ (1.4.2) wird nochmals auf Patientenorganisationen und SHG hingewiesen.

2017 wurde den Materialien der „QEP-Familie“ ein Manual für Psychotherapeuten hinzugefügt, das in Kriterium 1.3.6 „Erkrankungsspezifische Information, Beratung und Schulung“ in ganz analoger Weise ausführlich die Zusammenarbeit mit SHG behandelt.

Insgesamt ist QEP das QMS, das die Kriterien der SHF am umfassendsten und wortgetreuesten wiedergibt.

KPQM (KV Praxis Qualitätsmanagement)

Das in Infobox 4 erwähnte Modellprojekt 2010 in Zusammenarbeit mit der Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen-Lippe (KV WL) hatte gezeigt, dass die Qualitätskriterien für SHF praktikabel sind [25]. Die Materialien des QMS der KV WL, genannt KPQM, wurden daraufhin schon damals im Bereich Patientenorientierung erweitert und Ende 2016 im Internet in aktualisierter Form veröffentlicht [26].

In den im Internet verfügbaren Materialien [26] wird in Kap. 17 „Patientenorientierung und Patientensicherheit“ schon eingangs auf S. 44 auf die motivierende Rolle von SHG hingewiesen und angekündigt, dass eine Praxishilfe am Ende des Kapitels zeige, wie Selbsthilfekooperation „strukturiert implementiert“ werden könne. Auf S. 49/50 wird die seinerzeit im Modellprojekt entwickelte Implementierung von SHF dargestellt (Abb. 1). Im Flussdiagramm wird das Konzept und damit implizit auch der Kriteriensatz übernommen, die konkrete Ausgestaltung wird jedoch ganz der einzelnen Praxis überlassen.

Abb. 1
figure 1

Praxisanweisung und Flussdiagramm zur Implementierung von Selbsthilfefreundlichkeit in der ambulanten Praxis (Quelle: [26, S. 61/62]). Abbildung mit freundlicher Genehmigung © Kassenärztliche Vereinigung Westfalen-Lippe. a Praxisanweisung, b Flussdiagramm

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Europäisches Praxis-Assessment (EPA)

EPA gibt es in verschiedenen, auf die jeweiligen Einrichtungsbesonderheiten zugeschnittenen Versionen [27].

Bei der Version „EPA für Medizinische Versorgungszentren“ [28] existieren innerhalb des Bereichs „Bedarfsorientierte Ausrichtung der Versorgung“ 4 Qualitätsindikatoren, die einen Selbsthilfebezug haben. Diese sind:

  • Das Medizinische Versorgungszentrum (MVZ) stellt Räumlichkeiten für Treffen und Veranstaltungen von Selbsthilfegruppen zur Verfügung.

  • Das MVZ bietet für Selbsthilfegruppen Beratung in medizinischen und/oder psychotherapeutischen Fragen an.

  • Ärzte des MVZ haben in den vergangenen 12 Monaten über ein bestimmtes medizinisches und/oder psychotherapeutisches Thema in einer Selbsthilfegruppe referiert.

  • Das MVZ legt Informationen zu Selbsthilfegruppen für Patienten aus.

In der Version für Hausärzte (3.0) gibt es den Indikator: „Die Patienten werden dazu ermutigt, eine Selbsthilfegruppe/Patientenschulung aufzusuchen, damit sie mit ihren chronischen Erkrankungen besser umgehen können.“

Zwar wurden fast wörtlich (oder konkretisiert) einige der konsentierten Kriterien für MVZ übernommen; es wurde jedoch nur die Dimension der Unterstützung der SHG bedient; die Dimensionen Nachhaltigkeit der Kooperation und Partizipationsmöglichkeiten wurden nicht übernommen.

KTQ für Praxen und MVZ (plus Pflegekatalog)

Im Katalog für den ambulanten Bereich tauchen SHG im Unterpunkt eines Kriteriums auf:

  • 1.7 Durchführung einer angemessenen Behandlung (Unterpunkt 4 = Gibt es eine Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen?)

Im Pflegekatalog von KTQ wird beim Kriterium

  • 1.2.6 Kooperationen mit internen und externen Partnern gefordert: „Beschreiben Sie Ihre Planung zur Zusammenarbeit mit allen an der Pflege und Betreuung Beteiligten, z. B. Sanitätshaus, Apotheke, GKV, Selbsthilfegruppen.“

Sonstige Ergebnisse im ambulanten Bereich

Die anderen bereichsspezifischen QMS (qu.no, QisA, HÄQM) spielen quantitativ nur eine untergeordnete Rolle. Sie schließen die Hervorhebung von SHF als wichtigen Aspekt der Patientenorientierung nicht aus, sprechen dieses Thema aber auch nicht ausdrücklich an.

Erwähnenswert ist, dass die KBV (Kassenärztliche Bundesvereinigung) eine bundesweite dreigestufte Rahmenvorgabe [29] für die Anerkennung von Arztnetzen auf 3 Stufen zunehmend höherer Qualitätsanforderungen herausgegeben hat, auf deren höchster Stufe gefordert wird: „Selbsthilfebeauftragter – Ein Mitarbeiter wurde beauftragt, sich um die Bereitstellung von Informationen und um die Kooperation mit Selbsthilfe und Beratungsstellen zu kümmern“ [30].

Ein Modellversuch in der Integrierten Versorgung Kinzigtal zur Frage, welche Qualitätskriterien für kooperative Versorgungsformen geeignet und umsetzbar sind, steht kurz vor dem Abschluss (https://www.gesundes-kinzigtal.de/angebote-selbsthilfe/).

Selbsthilfefreundlichkeit im Bereich rehabilitativer Einrichtungen

Zuletzt, aber ebenfalls in einem systematischen Konsensbildungsprozess wurden Kriterien für den Rehabereich entwickelt (s. Infobox 5).

Am 01.10.2009 ist die Vereinbarung nach § 20 Abs. 2a SGB IX von den Spitzenverbänden der Rehabilitationsträger (im Rahmen der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR)) verabschiedet und verschiedentlich aktualisiert worden [31]. Zu den grundsätzlichen Anforderungen an ein einrichtungsinternes QM zählen gemäß § 3, Satz 1 dieser BAR-Vereinbarung unter anderem auch die Beziehungen zur Selbsthilfe. Sie werden in einem Punkt „Beziehungen zu Rehabilitanden, Bezugspersonen, Angehörigen, Behandlern, Leistungsträgern, Selbsthilfe“ aufgeführt. Eine Kooperation mit der Selbsthilfe ist also seitdem zumindest vorgebahnt, ist allerdings nur ein winziger Punkt unter vielen anderen.

In einer aktuellen Broschüre [32] heißt es etwas klarer und informativer (S. 19):

„Einen Baustein kann auch die Einbindung der Selbsthilfe darstellen. Spätestens zum Ende der Leistung sollte der Rehabilitand einen Hinweis auf seine regionale Selbsthilfekontaktstelle erhalten, um sich vor Ort eine geeignete Selbsthilfegruppe bzw. sonstige Peer-Angebote suchen zu können. Der Aufbau einer strukturierten Kooperation mit Selbsthilfegruppen und den regionalen Selbsthilfekontaktstellen kann die Vermittlung der Rehabilitanden in die Selbsthilfe erheblich erleichtern.“

(Auch neben, aber eben nicht im QMS-REHA der Deutschen Rentenversicherung Bund gibt es an prominenter Stelle des Onlineauftritts ein ähnliches eindeutiges Bekenntnis zur Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe [33].)

Im „MANUAL für ein einrichtungsinternes Qualitätsmanagement für stationäre Rehabilitationseinrichtungen nach § 20 SGB IX“ [31] wird als Qualitätskriterium für die Kooperation (mit vielen Partnern, u. a. auch der Selbsthilfe) nur ganz allgemein formuliert:

„Die Einrichtung hat die Regeln beschrieben, nach denen die ggf. verschiedenen Interessenlagen der an der Rehabilitation Beteiligten abgestimmt werden“ (S. 27).

Häufigste QMS aus dem Rehabereich

Auch für die 5 am weitesten verbreiteten QMS (DEGEMED; QMS-REHA, Qualitätssiegel Geriatrie für Rehabilitationseinrichtungen; Integriertes Qualitätsmanagement-Programm-Reha [IQMP]; deQus) lässt sich zusammenfassend sagen, dass die SHG meist als einer von mehr als 10 möglichen „Interessenpartnern“/„Kunden- und Interessengruppen“ genannt werden. Ansonsten gibt es jeweils kleine Erwähnungen der Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe bei Themen wie Nachsorge, Entlassungsprozess, infrastrukturelle Unterstützungsangebote, Informationen zur Unterstützung nach der Reha (z. B. als Aufgabe des Sozialdienstes) und Kooperation allgemein. Die Zahl der Erwähnungen schwankt zwischen einmal (QMS-REHA, deQus) über 2‑mal (Qualitätssiegel Geriatrie für Rehaeinrichtungen; IQMP) bis zu 4‑mal (DEGEMED und KTQ; s. exemplarische Wiedergabe). Es wird also zumeist (zumindest in den Anforderungen, vielleicht nicht unbedingt in der Praxis) allein das erste der 5 Kriterien für gute Zusammenarbeit durch die Qualitätsmanagementsysteme in der Reha unterstützt.

KTQ

Im Reha Katalog 2.0 werden in folgenden Kriterien Fragen zur Selbsthilfe behandelt:

  • 1.1.3 Information und Beteiligung des Rehabilitanden

    • (Unterpunkt 9): Information der Rehabilitanden über die Grundgedanken von Rehabilitation und den Ablauf der Rehabilitation mit für den Rehabilitanden transparenter Abstimmung verschiedener Interessenlagen (Rehabilitand, Behandler, gesetzlicher Betreuer, Leistungsträger, Selbsthilfe)

    • (Unterpunkt 10): Kooperationen mit Selbsthilfegruppen

  • 1.5.1 Entlassungsprozess

    • (Unterpunkt 7): Kooperation und Abstimmung mit z. B. niedergelassenen Ärzten, Pflegeeinrichtungen, Rehabilitationseinrichtungen, Selbsthilfegruppen, regionalen Pflegestützpunkten

  • 5.2.3 Gesellschaftliche Verantwortung, Partnerschaften und Kooperationen

    • (Unterpunkt 2). Kooperation mit z. B. Schulen, Hochschulen und Kliniken, Selbsthilfegruppen, Krankenhäusern, regionalen Pflegestützpunkten.

Entsprechend der längeren Zusammenarbeit mit dem Netzwerk SPiG ist die Kooperation mit der Selbsthilfe in KTQ etwas umfassender und sichtbarer integriert.

Diskussion

Bei den verbreitetsten QMS im ambulanten und stationären Bereich wird eine Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen explizit berücksichtigt (bei 7 von 7 relevanten bereichsspezifischen QMS), nicht jedoch bei den DIN-EN-ISO-Varianten und 3 weniger bekannten regionalen QMS der ambulanten Versorgung.

Bei allen QMS hatten bereits direkte („aktivierende“) Kontakte mit dem Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit (oder seinen Vorläufern) stattgefunden. In der prinzipiellen Akzeptanz der Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe gab es dabei keine Unterschiede, da in allen relevanten QMS an irgendeiner Stelle die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe angesprochen wird. Beim Vergleich der sektorspezifischen Kriterien (siehe Infoboxen 3, 4, 5) mit den jeweiligen Formulierungen in den QMS zeigt sich jedoch, dass nie die Kriterien der Partizipation und nur selten solche der Nachhaltigkeit übernommen wurden, sondern vor allem solche der Unterstützung der Selbsthilfegruppen (wie insbesondere durch Informationsweitergabe oder Kooperation allgemein) – metaphorisch gesprochen: Das Glas ist nur zu einem Drittel gefüllt.

Im QMS der KBV wurde allerdings bis in einzelne Formulierungen hinein der Kanon der Kriterien der Selbsthilfefreundlichkeit im Manual für Praxen und MVZ wiedergegeben und auch im neueren Manual (2017) für Psychotherapeuten übernommen. Als Grund kann nur die Überzeugtheit der Verantwortlichen angenommen werden, da es keine besonderen finanziellen oder ideellen Anreize gibt (außer der für alle ambulanten und stationären Einrichtungen gleichen Vorgabe, der eingangs erwähnten QM-Richtlinie des G‑BA). Auch die Kriterienübernahme des EPA-Systems erfolgte durch direkte Vorschläge, die seinerzeit gerade rechtzeitig kamen für die Konzeption eines Modellversuchs mit medizinischen Versorgungszentren. Für die starke Berücksichtigung im regionalen QMS der Kassenärztlichen Vereinigung (KV) Westfalen-Lippe (KPQM) gibt es den einfachen Grund, dass diese KV von Beginn an Kooperationspartner in dem Modellversuch der Entwicklung und Erprobung von Kriterien der Selbsthilfefreundlichkeit war.

Im stationären Bereich gab es im vormaligen KTQ-Katalog eine deutlich ausgeprägtere Berücksichtigung als im aktuellen. Nach Angaben der Verantwortlichen sei dies allein auf eine allgemeine Verschlankung des gesamten Katalogs zurückzuführen.

In den QMS der rehabilitativen Versorgung wird die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe zwar aufgrund des kurzen Passus in der Rahmenvereinbarung nach § 20 Abs. 2a SGB IX in sehr allgemeiner Form aufgenommen. Die Anstöße zur Zusammenarbeit sind jedoch so rudimentär und wenig sichtbar, dass vermutlich erst die konkretere Ausformulierung in den am weitesten verbreiteten QMS des Rehabereichs eine spürbare Berücksichtigung im Alltag erzielen kann. Hierzu wäre vor allem eine wesentlich deutlichere Anforderung in der normsetzenden Vereinbarung nach § 20 Abs. 2a SGB IX (von 2009) nötig.

Für wie viele Einrichtungen insgesamt (außer den 44 Mitgliedskrankenhäusern und 21 Rehakliniken des Netzwerks; Stand: Mai 2018) die Kriterien schon jetzt relevant sind, könnte nur durch gezielte Akzeptanzforschung ermittelt werden. Dabei würde auch deutlich werden können, ob die QMS in den Trainings ihrer Auditoren/Visitoren den Aspekt der Selbsthilfefreundlichkeit tatsächlich (als wichtig) ansprechen. Dass nicht bekannt ist, in welchem Umfang den Kriterien tatsächlich Geltung im Alltag des Qualitätsmanagements und der Zertifizierung von Einrichtungen verschafft wird, ist wohl die bedeutsamste Forschungslücke bei der Integration von Selbsthilfefreundlichkeit in die QMS. Eine systematische Evaluation war allerdings nicht das Ziel der Bestandsaufnahme und dieses Beitrags. Hierzu bedarf es eines größeren multimethodischen Forschungsprojekts in der Zukunft.

Zu der Frage, welche Evidenz es dafür gibt, dass die Qualität der Patientenversorgung durch die Zusammenarbeit von medizinischen Einrichtungen mit der Selbsthilfe gesteigert wird, gibt es keine systematischen Studien. Es ist jedoch plausibel, dass – ebenso wie bei der Beteiligung von Selbsthilfevereinigungen an Zertifizierungen, Qualitätszirkelarbeit und Entwicklung von Leitlinien – auch in der direkten Kooperation auf Einrichtungsebene, teils durch direkte Mitarbeit (z. B. als Stomahelfer), teils durch partizipative Gestaltung von Abläufen, Verbesserungen im Versorgungsgeschehen erreicht werden. Dies belastbar zu beweisen, bedarf jedoch auch gezielter Forschung.

Das in der Einführung erwähnte Netzwerk „Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen“ ist kontinuierlich gewachsen und hat inzwischen (Mai 2018) 214 aktive Mitglieder (inklusive der erwähnten 65 Kliniken). In diesem Rahmen soll die Kooperation mit den relevanten QMS weiterentwickelt und ausgebaut werden. Gesundheitspolitische Strömungen der stärkeren Verknüpfung von nachgewiesener Qualität mit Honorierungszuschlägen könnten sich positiv auf die tatsächliche Realisierung intensiverer Zusammenarbeit gemäß den Kriterien der Selbsthilfefreundlichkeit auswirken.

Im ambulanten Bereich können Ärztenetze, die den Vorgaben der erwähnten KBV-Richtlinie zur Anerkennung auf 3 Stufen zunehmender Qualität entsprechen, speziell gefördert werden und gesonderte Vergütungsregeln aushandeln. Da in diesen Anerkennungskriterien auch die Kooperation mit der Selbsthilfe eine deutliche Rolle spielt, wird dies ein Anreiz zu ihrer formellen Implementation sein.

Rückenwind könnten Krankenhäuser, die selbsthilfefreundlich werden möchten, durch das Krankenhausstrukturgesetz von 2016 bekommen: Qualität wird als Kriterium bei der Krankenhausplanung eingeführt. Die Qualität der Krankenhausversorgung soll zukünftig eine noch größere Rolle spielen, noch strenger kontrolliert und konsequent verbessert werden. Bei der Krankenhausvergütung soll auch an Qualitätsaspekte angeknüpft werden. Es werden Qualitätszu- und -abschläge für Leistungen eingeführt [34]. Je stärker Selbsthilfefreundlichkeit in QMS repräsentiert ist, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass diese Qualitätsaspekte (als Teil der Patientenorientierung) für die Krankenhausvergütung relevant werden können. Theoretisch könnten auch Einzelverträge zwischen Krankenkassen und Leistungserbringern Selbsthilfefreundlichkeit als Qualitätsmerkmal berücksichtigen und honorieren.

Die Diskussion über die Umsetzung solcher Ansätze ist jedoch erst am Beginn und wird kontrovers geführt. Schon jetzt ist klar, wie schwierig es ist, rechtssichere Qualitätsindikatoren für finanzielle Zu- und Abschlagssysteme zu finden [35].

Insofern ist die stärkere Berücksichtigung von Selbsthilfefreundlichkeit in QMS und noch mehr die tatsächliche Anwendung der Kriterien guter Zusammenarbeit in den Institutionen des Gesundheitswesens eine langfristige Aufgabe, die dem berühmten „Bohren dicker Bretter“ gleichkommt.

Infobox 1 Ermittlung der einbezogenen Qualitätsmanagementsysteme (QMS) im Bereich Rehabilitation

Die quantitativ bedeutsamsten QMS wurden wie folgt ermittelt:

Mit Stand vom 21.06.2017 gab es 34 verschiedene von der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) anerkannte Zertifizierungsverfahren für Rehaeinrichtungen [15]. Im Internet gibt es eine wöchentlich aktualisierte Liste der zertifizierten Rehaeinrichtungen mit Angabe des von ihnen gewählten QMS (1300 beim Zugriff am 26.06.2017; [16]). Hieraus konnte eine Rangliste der quantitativ relevantesten Systeme im Rehabereich erstellt werden (in Klammern die Anzahl der Einrichtungen, die mit dem jeweiligen QMS arbeiten):

  • 1. DEGEMED Auditleitfaden 5.0 (252),

  • 2. QMS-REHA – verschiedene Versionen (219),

  • 3. Qualitätssiegel Geriatrie für Rehabilitationseinrichtungen; 4/2010 (157),

  • 4. Integriertes Qualitätsmanagement-Programm-Reha (IQMP) Auflage 3.0 (132),

  • 5. deQus Version 3.0 (108),

  • 6. KTQ im Bereich Rehabilitation Version 1.1 (79).

Nach ihrer quantitativen Relevanz wurden nur die Verfahren berücksichtigt, die in mehr als 100 Einrichtungen verwendet werden (und zusätzlich KTQ, weil dieses QMS ohnehin befragt wurde), also insgesamt 6 QMS im Rehabereich.

Infobox 2 E-Mail-Befragung und Auswertung

Wegen der unterschiedlichen Vorinformationen über die QMS gab es keinen einheitlichen Fragebogen. Die jeweils 5 bis 7 Fragen bauten vielmehr auf schon vorhandenen Kenntnissen aus den vorangegangenen Internetrecherchen (und ggf. aus der früheren Befragung) auf und versuchten die noch verbliebenen Wissenslücken zu füllen. Sie bezogen sich darauf:

  • 1. ob ggf. schon vorhandene Kriterien in aktualisierten Manualen beibehalten wurden

  • 2. und wie sie ggf. neu lauten;

  • 3. ob bestimmte im Internet gefundene Aussagen weiterhin gelten, z. B. dass Selbsthilfefreundlichkeit in Trainings der Visitoren berücksichtigt wird;

  • 4. ob es über das im Internet Vorfindbare hinaus weitere Materialien gibt, in denen der Aspekt Selbsthilfe berücksichtigt wird;

  • 5. ob es allgemeine Anregungen oder Vorschläge gibt, wie Selbsthilfefreundlichkeit gestärkt werden kann;

  • 6. wie die Verbreitung der QMS im Allgemeinen sei und wie groß der Nutzerkreis des eigenen QMS;

  • 7. wer in Zukunft als Ansprechpartner für das Thema zu betrachten sei.

In der Auswertung wurden die Informationen zu den Fragen 1 und 2 in der Expertise verwendet und teilweise wörtlich zitiert. Zu den Fragen 3–5 gab es keine oder nicht verwertbare Antworten. Die Frage 6 zielte u. a. darauf ab, ggf. neue quantitativ relevante QMS zu identifizieren. Die wenigen Antworten ließen aber nur erkennen, dass weder über die allgemeine Verbreitung noch für den Nutzerkreis des eigenen QMS verlässliche Zahlen existieren.

Infobox 3 Kriterien der Selbsthilfefreundlichkeit (SHF) für den Krankenhausbereich

Die im Rahmen eines Modellprojekts (2004–2006) gemeinsam von Selbsthilfeakteuren und Qualitätsverantwortlichen in Krankenhäusern ermittelten Kriterien lauten zusammengefasst [19]:

  1. 1.

    Bereitstellung von Räumen, Infrastruktur, Präsentationsmöglichkeiten für die Selbsthilfe,

  2. 2.

    regelhafte Information der Patienten über Selbsthilfe,

  3. 3.

    Unterstützung der Öffentlichkeitsarbeit von Selbsthilfezusammenschlüssen,

  4. 4.

    Benennung eines Selbsthilfebeauftragten,

  5. 5.

    regelmäßiger Erfahrungs- und Informationsaustausch,

  6. 6.

    Einbeziehung der Selbsthilfe in die Fort- und Weiterbildung von Mitarbeitern im Krankenhaus,

  7. 7.

    Mitwirkung der Selbsthilfe an Qualitätszirkeln, Ethikkommissionen u. Ä.,

  8. 8.

    formaler Beschluss und Dokumentation der Kooperation.

Infobox 4 Kriterien der Selbsthilfefreundlichkeit (SHF) für den ambulanten Bereich

Fußend auf den Handlungsempfehlungen des Arbeitskreises der „Kooperationsberatungsstellen für Selbsthilfegruppen und Ärzte (KOSA)“ wurden 2010 6 Qualitätskriterien „Selbsthilfefreundliche Praxis“ [22] in einem Modellprojekt mit verschiedenen Praxen entwickelt und erprobt (Überblick in [23]):

  1. 1.

    Informationen zu Selbsthilfe sind übersichtlich an zentraler Stelle in den Praxisräumen für Patienten zugänglich.

  2. 2.

    Die Praxis weist in ihren Medien und innerhalb der Praxisräume auf die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe hin.

  3. 3.

    Der Arzt/Psychotherapeut gibt regelhaft und persönlich und insbesondere bei einer seltenen Erkrankung den konkreten Hinweis auf die Selbsthilfe.

  4. 4.

    Die Praxis benennt für die Selbsthilfe einen Ansprechpartner.

  5. 5.

    Praxis und Selbsthilfe treffen Vereinbarungen zur Zusammenarbeit.

  6. 6.

    Die Praxis ist über Strukturen und Arbeitsweise der Selbsthilfe durch regelmäßigen Erfahrungsaustausch informiert.

Infobox 5 Kriterien der Selbsthilfefreundlichkeit (SHF) für den Rehabilitationsbereich

Auf Basis der in einer Arbeitsgruppe der DEGEMED entwickelten Kriterienvorschläge für selbsthilfefreundliche Rehaeinrichtungen und eines 2012 beendeten Modellprojekts in Nordrhein-Westfalen (NRW; [25]) wurde Konsens über die folgenden Kriterien erzielt:

  • Die Rehabilitationseinrichtung informiert Patienten und Patientinnen bzw. Angehörige an zentralen Stellen in ihren Räumen und in ihren Medien über den Stellenwert der Selbsthilfe in der Rehabilitation und über ihre Zusammenarbeit mit indikationsbezogenen Selbsthilfegruppen/-organisationen.

  • Der Patient/die Patientin bzw. Angehörige werden während der Rehabilitationsmaßnahme regelhaft und persönlich auf die Möglichkeit zur Teilnahme an einer für sie geeigneten Selbsthilfegruppe hingewiesen.

  • Die Rehabilitationseinrichtung benennt für die Selbsthilfe einen Ansprechpartner und macht diese Person bei Patienten/Patientinnen und Mitarbeitern/Mitarbeiterinnen bekannt.

  • Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Rehabilitationseinrichtung sind zum Thema Selbsthilfe allgemein und hinsichtlich der häufigsten in der Einrichtung vorkommenden Erkrankungen qualifiziert.

  • Rehabilitationseinrichtung und Selbsthilfe treffen konkrete Vereinbarungen zur Zusammenarbeit und zum regelmäßigen Austausch.