Zusammenfassung
Das Deutsche Kinderkrebsregister arbeitet seit 1980, ist ein flächendeckendes, bundesweites epidemiologisches Krebsregister mit hohem Vollzähligkeitsgrad und erfüllt die an ein bevölkerungsbezogenes Register gestellten international festgelegten Kriterien. Es wurde auf Initiative der ärztlichen Fachgesellschaft der pädiatrischen Onkologen gegründet. Über 35.000 Erkrankungsfälle bei einer Bevölkerung von 13 Millionen Kindern bilden die Datengrundlage. Es wird immer wieder gefragt, warum die Krebsregistrierung bei Kindern in Deutschland so gut funktioniert, während die Umsetzung allgemeiner, flächendeckender Krebsregister weitaus schwieriger war und ist. Das Deutsche Kinderkrebsregister weist durch seine Einbindung in die klinischen Fragestellungen, die in enger Kooperation mit der pädiatrisch-onkologischen Fachgesellschaft und den darin etablierten klinischen Studien erfolgt, ein Charakteristikum auf, das nicht ohne Weiteres auf die Erwachsenenonkologie projizierbar ist. Durch den regelmäßigen Datenaustausch mit den multizentrischen klinischen Studien werden Synergieeffekte erzeugt, die für die Vollzähligkeit und Datenqualität von großer Bedeutung sind und eine Erweiterung des Dokumentationsumfanges um klinische Daten mit sich bringen. Ein weiteres Charakteristikum des Kinderkrebsregisters ist die Realisierung eines aktiven, zeitlich unbefristeten Langzeit-Follow-up, das weit in das Erwachsenenalter hinein erfolgt und auch so eine epidemiologisch und klinisch gleichermaßen nutzbare Datenbasis schafft. Außerdem sind für das Kinderkrebsregister günstige Rahmenbedingungen gegeben durch das von Anfang an bestehende Interesse der Fachgesellschaft an einer zentralen Registrierung, durch die überschaubare Zahl meldender Stellen, die ausgezeichnete Mitarbeit der betroffenen Familien und das generelle öffentliche Interesse, das dem Thema Krebs bei Kindern zukommt.
Abstract
The population-based German Childhood Cancer Registry (GCCR) has been in operation since 1980. It covers all of Germany, is almost complete, and fulfils the international criteria for a high quality registry. The current population basis is 13 million children,and so far more than 35,000 cases are registered. Cancer registration of children in Germany works very well, while it has been generally more difficult for adults so far. The reason is the close cooperation with the Pediatric Oncology Association and its therapy optimization trials, neither of which have been similarly established for adults. The regular data exchange with multicenter trials creates synergies benefiting the completeness of the cases as well as the quality of the records. This permits the epidemiologic database to be augmented by clinical information. Another important aspect is the implementation of an active, open-end, long-term follow-up well into adulthood, which provides us with useful data for epidemiology and clinical research. This also creates considerable interest in the data on the part of the reporting clinics. Further helpful aspects are the relatively small number of clinics involved, the great cooperation from the parents, and the generally high public interest in childhood cancer.
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Kaatsch, P. Das Deutsche Kinderkrebsregister im Umfeld günstiger Rahmenbedingungen. Bundesgesundheitsbl - Gesundheitsforsch - Gesundheitsschutz 47, 437–443 (2004). https://doi.org/10.1007/s00103-004-0829-0
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DOI: https://doi.org/10.1007/s00103-004-0829-0