Einleitung

Etwa 30–50 % aller Krebspatienten benötigen im Verlauf ihrer Erkrankung psychosoziale Unterstützung [4, 36, 38]. Auch zum Zeitpunkt der strahlentherapeutischen Behandlung erleben Patienten psychosoziale Belastungen, die noch weit nach der Behandlung persistent sein können [16, 17, 18, 29, 35, 37]. Die Dimension der von Krebspatienten benötigten psychosozialen Hilfsangebote geht dabei von Informationen zur Erkrankung und Fragen zu finanziellen Unterstützungsmöglichkeiten bis hin zur therapeutischen Behandlung psychischer Komorbiditäten [9, 32, 34]. Ziel der psychosozialen Onkologie ist die bedarfsgerechte Versorgung onkologischer Patienten im Hinblick auf alle diese Anliegen [3]. Die Inanspruchnahme psychosozialer Angebote bleibt jedoch deutlich hinter der gemessenen Hilfsbedürftigkeit von Krebspatienten und den Wünschen der Patienten nach Unterstützung zurück [31]. Die positive Wirkung psychoonkologischer Interventionen auf Lebensqualität und empfundene psychische und psychosoziale Belastungen konnte in einer Metaanalyse kürzlich gezeigt werden [7].

Die Gründe für die Diskrepanz zwischen dem Bedarf an psychosozialer Unterstützung und der Inanspruchnahme sind vielfältig. Ein wichtiger Faktor für die Inanspruchnahme ist die Kenntnis der Angebote [10, 15]. Mehrere Studien zeigen, dass nur etwa die Hälfte der Krebspatienten über die Möglichkeit der Inanspruchnahme psychosozialer Hilfsangebote und deren Inhalt informiert sind [12, 18, 25, 27]. Aktuell stellen die Überweisung durch die behandelnden Ärzte, Pflegekräfte und die Selbstzuweisung der Patienten die wichtigsten Zugangswege zu psychosozialen Hilfeleistungen dar [22].

Zur Vorhersage adäquaten Gesundheitsverhaltens spielt auch die Selbstwirksamkeitserwartung eine wichtige Rolle. Sie ist gerade in kritischen Lebenssituationen eine wichtige Ressource [2, 22]. Selbstwirksamkeitserwartung wird definiert als Erwartung, aufgrund eigener Kompetenzen gewünschte Handlungen selbst ausführen zu können. Je höher die Selbstwirksamkeitserwartung einer Person, desto eher geht sie davon aus, dass sie eine Situation aus eigener Kraft meistern kann [1]. Es gibt Hinweise darauf, dass sich eine hohe Selbstwirksamkeitserwartung, auch unabhängig vom tatsächlichen Verhalten, positiv auf die Lebensqualität sowie auf Ängste und Depressionen von Krebspatienten auswirkt [14, 21]. Wir nehmen an, dass die Kenntnis von psychosozialen Hilfsangeboten per se bereits die wahrgenommenen Handlungsmöglichkeiten und somit die erwartete Selbstwirksamkeit und Eigenverantwortlichkeit steigern kann. Daher kommt der Informiertheit der Patienten auch eine wichtige primärpräventive Rolle zu. Denn durch Aufklärung der Patienten über psychosoziale Unterstützungsmöglichkeiten können möglicherweise negative psychische und soziale Folgen der Erkrankung und der medizinischen Therapie vermieden werden. Es erscheint dabei erstrebenswert, dass Informationen über psychosoziale Angebote systematisch an den Patienten herangetragen werden [6, 23].

Öffentliche Daten oder experimentelle Studien darüber, wie Krebspatienten aktuell in Krankenhäusern über psychosoziale Hilfsmöglichkeiten informiert werden, liegen derzeit nicht vor. Die hier erstmals evaluierte, besonders einfache und kostengünstige Möglichkeit, durch Informationsschreiben die Kenntnis der Patienten zu steigern, um ihnen die Möglichkeit der Inanspruchnahme zu erleichtern, scheint dabei noch nicht ausreichend ausgeschöpft worden zu sein. Ziel der vorliegenden Studie war es, herauszufinden, ob sich die systematische Bereitstellung schriftlicher Informationen über vorhandene psychosoziale Angebote positiv auf die Kenntnis und Selbstwirksamkeit der Patienten sowie die tatsächliche Inanspruchnahme auswirkt.

Methode

Studiendesign

Die Untersuchung wurde als 2-armige kontrollierte Studie im Parallelgruppen-Design mit einem Messzeitpunkt nach Abschluss der Intervention konzipiert. Überprüft wurde, ob ein Anschreiben und ein Informationsflyer zu psychosozialen Angeboten positive Effekte bei Patientinnen mit Brustkrebs in der Phase der ambulanten Strahlentherapie hervorrufen. Hauptzielgröße war die Kenntnis psychosozialer Unterstützungsangebote. Als Nebenzielkriterien wurden desweiteren die Selbstwirksamkeitserwartung der Patientinnen und die tatsächliche Inanspruchnahme psychosozialer Leistungen untersucht. Die Studienteilnehmerinnen, behandelnde Assistenzärzte und alle Mitarbeiter der psychosozialen Dienste waren für die Studienzuordnung verblindet.

Vorgesehen war, 100 Patientinnen für die Studie zu rekrutieren. Bei einer angenommenen initialen Kenntnisrate von 50 % ließe sich bei einer Power von 80 % und einem α-Niveau von 0,05 mit dieser Stichprobengröße ein Unterschied von 25 % zwischen beiden Gruppen als signifikant nachweisen [11]. Wegen einer erwarteten „Drop-out“-Quote von ca. 10 % wurden insgesamt 110 Patienten in die Studie aufgenommen.

Stichprobe und Rekrutierung

In die Studie eingeschlossen wurden alle erwachsenen Brustkrebspatientinnen, die nach vorangegangener Operation, mit oder ohne zusätzliche Chemotherapie, für eine ambulante Strahlentherapie in der Radiologischen Universitätsklinik Heidelberg vorgesehen waren. Einziges Ausschlusskriterium waren mangelnde Deutschkenntnisse. Die Rekrutierung erfolgte im Rahmen des Aufklärungsgesprächs über die strahlentherapeutische Behandlung durch den zuständigen Oberarzt. Patientinnen, die sich schriftlich damit einverstanden erklärt hatten, an der Studie teilzunehmen, wurden alternierend der Kontroll- oder der Interventionsgruppe zugeteilt. Die Studie wurde durch die Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg positiv begutachtet.

Im Verlauf der 4,5-monatigen Rekrutierungsphase von September 2009 bis Februar 2010 wurden 110 Patientinnen hinsichtlich ihrer Studieneignung überprüft, wovon 2 aufgrund nicht ausreichender Deutschkenntnisse ausgeschlossen werden mussten. Somit wurden 108 Patientinnen entweder der Interventionsgruppe (n = 54) oder der Kontrollgruppe (n = 54) zugewiesen. In der Interventionsgruppe wurden 3 Patientinnen und in der Kontrollgruppe 7 Patientinnen wegen unvollständiger Datensätze ausgeschlossen. In der Kontrollgruppe musste eine Patientin aus gesundheitlichen Gründen die Therapie abbrechen und eine Patientin verstarb während der Zeit der Strahlentherapie. Die Auswertung bezieht sich somit auf 51 Patientinnen der Interventionsgruppe und 45 Patientinnen der Kontrollgruppe (Abb. 1). Dies entspricht einer Befragungsquote von 89 %.

Abb. 1
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Flussdiagramm zu ein- und ausgeschlossenen Patientinnen

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Intervention

Die Patientinnen in der Interventionsgruppe erhielten vor und nach Beginn der strahlentherapeutischen Behandlung einen personalisierten Brief und ein Informationsblatt über die psychosozialen Angebote (Krebsinformationsdienst, Sozialdienst und Psychoonkologie) zugeschickt. Die Briefe wurden durch das Studiensekretariat der Klinik für Radioonkologie und Strahlentherapie versendet. Die Patientinnen der Kontrollgruppe erhielten keine systematischen Informationen zu psychosozialen Angeboten. Alle Patientinnen wurden in der Folge medizinisch nach strahlentherapeutischem Protokoll behandelt.

Messinstrumente

Zur Erhebung der Kenntnis und der Selbstwirksamkeitserwartung sowie der Inanspruchnahme psychoonkologischer Angebote wurde ein speziell entwickelter Fragebogen eingesetzt. Der Kenntnisstand wurde, getrennt hinsichtlich dreier Aspekte (Psychoonkologie, Sozialdienst und Krebsinformationsdienst), jeweils durch die Frage „Kennen Sie die genannten Unterstützungsangebote?“ mit dichotomen Antwortmöglichkeiten (ja/nein) erfasst und zu einem Gesamtwert addiert. Dieser Gesamtwert konnte die Werte 0 (= keinerlei Kenntnis psychosozialer Angebote) bis 3 (= alle Angebote bekannt) annehmen.

Die Selbstwirksamkeitserwartung wurde als Mittelwert aus zwei spezifisch für diese Fragestellung konstruierten Fragen bestimmt („Ich kann selbst etwas zur Verbesserung meiner Situation beitragen“ und „Ich bin selbst dafür verantwortlich, welche Informationen ich rund um die Erkrankung habe“). Zu der Frage „Wie stark stimmen Sie diesen Aussagen zu?“ konnten die Patientinnen auf einer 5-stufigen Likert-Skala unter folgenden Antwortmöglichkeiten wählen: gar nicht, wenig, mittel, ziemlich, sehr stark. Die Reliabilität („Cronbach’s Alpha“) der zusammengefassten Skala betrug 0,66.

Die Inanspruchnahme wurde getrennt hinsichtlich dreier Aspekte (Psychoonkologie, Sozialdienst und Krebsinformationsdienst) jeweils durch die Frage „Nehmen Sie eine oder mehrere dieser Unterstützungsangebote in Anspruch?“ mit dichotomen Antwortmöglichkeiten (ja/nein) erfasst und ebenfalls zu einem Gesamtwert addiert. Dieser Score konnte die Werte 0 (= keinerlei Inanspruchnahme psychosozialer Angebote) bis 3 (= alle Angebote in Anspruch genommen) annehmen.

Als Kovariaten wurden soziodemographische Daten (Alter und Bildung) sowie der Grad der Belastung mittels des Distress-Thermometers [19] erfasst. Die Fragebögen wurden am Ende der strahlentherapeutischen Behandlung durch die medizinisch-technischen Assistentinnen an die Studienteilnehmerinnen ausgegeben und von den Patientinnen an der Leitstelle der Klinik für Radioonkologie und Strahlentherapie abgegeben.

Auswertung

Die Auswertung bezog sich zunächst auf die Vergleichbarkeit der beiden Gruppen hinsichtlich soziodemographischer und klinischer Variablen (Tab. 1). Hierfür wurden je nach Datenniveau Chi2-Tests oder t-Tests für unabhängige Stichproben berechnet.

Tab. 1 Soziodemographische und klinische Charakteristika sowie Distress
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Für die Hauptfragestellung wurden jeweils für die Gesamtwerte der Variablen „Kenntnis“, „Selbstwirksamkeitserwartung“ und „Inanspruchnahme“ psychosozialer Angebote getrennte Kovarianzanalysen mit Gruppenzugehörigkeit als unabhängige Variable sowie den aus der Literatur bekannten Einflussfaktoren Bildung, Alter und Belastung als Kovariaten berechnet (Tab. 2). Zum besseren Verständnis der Effekte wurden anschließend die entsprechenden Analysen nochmals auf Ebene von Einzelitems wiederholt (Tab. 3). Um den Zusammenhang von Selbstwirksamkeitserwartung, Kenntnis und Inanspruchnahme der Angebote zu berechnen, wurden Korrelationen sowie auf den Ebenen der einzelnen Items Chi2-Tests gerechnet. Alle Auswertungen erfolgten mit dem Statistikprogramm PASW 17.0.

Tab. 2 Ergebnisse der Kovarianzanalysen (bezüglich Bildung, Alter und Belastung adjustierte Mittelwerte)
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Tab. 3 Vergleich der Kenntnis, Selbstwirksamkeitserwartung und Inanspruchnahme zwischen den Gruppen
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Ergebnisse

In Tab. 1 sind soziodemographische und klinische Basisdaten sowie Daten zur aktuellen Belastungssituation der Patientinnen aufgeführt. Ein Vergleich der beiden Gruppen ergab, dass keine überzufälligen Unterschiede zwischen den Gruppen bestanden.

Tab. 2 zeigt die Ergebnisse der Kovarianzanalysen. Patientinnen in der Interventionsgruppe kannten die psychosozialen Angebote signifikant häufiger und gaben ein signifikant höheres Maß an empfundener Selbstwirksamkeit an. Hinsichtlich der Inanspruchnahme psychosozialer Angebote zeigte sich jedoch kein Effekt der Informationsbereitstellung.

Betrachtet man die untersuchten Zielvariablen auf Ebene der einzelnen Items (Tab. 3), so zeigt sich, dass Unterschiede in der Kenntnis hauptsächlich beim Krebsinformationsdienst zu finden sind. Numerisch zeigt sich ebenfalls ein Bekanntheitsunterschied für den Subbereich Psychoonkologie in die erwartete Richtung. Der Kliniksozialdienst ist in beiden Gruppen mit fast 70 % gleichermaßen gut bekannt. Bezüglich der Selbstwirksamkeitserwartung zeigt sich der Unterschied vor allem auf dem Item „Ich kann selbst etwas zur Verbesserung meiner Situation beitragen“. Hier weist die Interventionsgruppe eine signifikant höhere Selbsteinschätzung auf. Bei der Inanspruchnahme der Angebote konnten auch auf der Ebene der einzelnen Items keine signifikanten Gruppenunterschiede festgestellt werden. Insgesamt wird das Angebot des Kliniksozialdiensts mit über 20 % am häufigsten in Anspruch genommen. Der Krebsinformationsdienst wurde in der Interventionsgruppe häufiger (17,6 %) als in der Kontrollgruppe (8,9 %) beansprucht. Bei der Psychoonkologie bleibt die Inanspruchnahme in beiden Gruppen niedrig (5,9 bis 8,9 %).

Die Korrelation der Inanspruchnahme der Angebote mit deren Kenntnis und Selbstwirksamkeitserwartung ergab hinsichtlich des Zusammenhangs der Inanspruchnahme und Kenntnis ein signifikantes Ergebnis (r = 0,28; p = 0,009). Dieser Zusammenhang lässt sich auch auf der Ebene der Einzelitems nachweisen: Die Inanspruchnahme des Kliniksozialdiensts hing mit der Kenntnis des Kliniksozialdiensts zusammen (χ2(1) = 10,1; p = 0,001), ebenso die Inanspruchnahme des Krebsinformationsdiensts mit dessen Kenntnis (χ2(1) = 9,1; p = 0,002). Die Inanspruchnahme der Psychoonkologie hing nur tendenziell mit der Kenntnis der Psychoonkologie zusammen (χ2(1) = 4,1; p = 0,09). Es bestand kein signifikanter Zusammenhang zwischen der Selbstwirksamkeitserwartung der Patienten und der Inanspruchnahme oder der Kenntnis der Angebote.

Diskussion

Die Ergebnisse der vorliegenden kontrollierten Studie belegen die Wirksamkeit einer systematischen Bereitstellung von Informationen über psychosoziale Unterstützungsmöglichkeiten. Es konnte erstmals gezeigt werden, dass mit einem relativ geringen Aufwand die Kenntnis psychosozialer Angebote und auch die Selbstwirksamkeitserwartung bei Krebspatienten gesteigert werden kann. Vor dem Hintergrund, dass eine höhere Selbstwirksamkeitserwartung, also das Gefühl selbst etwas zur Verbesserung der eigenen Situation beitragen zu können, positive Auswirkungen auf die Belastungen von Krebspatienten hat [13, 21], ist dieser Befund von hoher theoretischer und praktischer Bedeutung. Gerade in einer Situation der Ohnmacht und des Ausgeliefertseins gegenüber der Erkrankung ist die Wiedererlangung eines Kontrollgefühls positiv zu werten [26]. Allerdings konnte zum Zeitpunkt der abschließenden Befragung kein Effekt der Bereitstellung von Information auf die tatsächliche Inanspruchnahme der Angebote erreicht werden. Dies ist umso erstaunlicher, als über 50 % aller Studienteilnehmerinnen zum Befragungszeitpunkt einen erhöhten Distress-Wert angaben, was auf Unterstützungsbedürftigkeit hinweist [19].

Aus unserer klinischen Erfahrung wissen wir, dass viele Patienten in der Phase einer anstrengenden Therapie noch kein aktives Interesse an supportiver Behandlung haben, sondern häufig zunächst abwarten, ob durch eine erfolgreiche Krebsbehandlung auch die psychische Belastung von alleine abnimmt. Dies bedeutet jedoch vermeidbare Zusatzbelastung und eine Überschätzung der Spontanremission [18]. Es ist möglich, dass wir durch eine Befragung zu einem späteren Zeitpunkt eine vermehrte Inanspruchnahme der Angebote gefunden hätten. Hier spielt der Strahlentherapeut eine wichtige Rolle, da er die Patienten im Verlauf der Erkrankung mehrmals sieht und den psychosozialen Bedarf und Veränderungen einschätzen und ansprechen kann. Patienten erwarten von ihrem behandelndem Arzt neben medizinischer Kompetenz auch eine Einschätzung des Bedarfs für und die Information über psychosoziale Angebote [8, 15, 33]. Ein besonderes Augenmerk sollte auf den Nebenwirkungen der Therapie liegen, da diese teilweise unterschätzt werden [13] und psychosoziale Auswirkungen haben können [16].

Desweiteren zeigen die Ergebnisse der vorliegenden Studie, dass nur etwa die Hälfte der Teilnehmerinnen in der Kontrollgruppe über die Möglichkeit der Inanspruchnahme psychosozialer Angebote informiert war. Dies deckt sich mit Ergebnissen anderer Untersuchungen zur Informiertheit von Krebspatienten über psychosoziale Angebote [12, 18, 23, 25, 27]. Die unzureichende Kenntnis der Unterstützungsangebote für Krebspatienten kann eine Barriere für die effektive Behandlung psychosozialer Probleme bei Krebspatienten darstellen. Unsere Untersuchung ergab, dass sich der Bekanntheitsgrad zwischen den jeweiligen Angeboten unterscheidet, wobei der Kliniksozialdienst bei den Patienten am stärksten repräsentiert war.

Trotz der positiven Ergebnisse ist es nicht gelungen, alle Patientinnen der Interventionsgruppe über die Existenz psychosozialer Angebote zu informieren. Profitiert haben vor allem Patientinnen mit hohem Bildungsgrad (vgl. Legende Tab. 2). Auch dieser Befund steht im Einklang mit anderen Untersuchungen, bei denen gerade weniger gebildete Patienten schlechter über psychosoziale Angebote informiert waren und diese weniger in Anspruch genommen haben [6, 22]. Für Patientinnen mit niedrigerem Bildungsniveau scheint die hier gewählte Vermittlung der Information also nicht ausreichend zu sein. In diesem Zusammenhang sind weitere Maßnahmen, wie ein Belastungsscreening und die Zuweisung der Patienten durch das medizinische Personal notwendig und sinnvoll, um eine bedarfsgerechte psychosoziale Versorgung von Krebspatienten zu erreichen [20].

In der hier vorgelegten Studie ging die verbesserte Informiertheit der Patientinnen über psychosoziale Angebote in der Interventionsgruppe nicht mit einer höheren Inanspruchnahme der Angebote einher. Dies steht im Zusammenhang mit Erkenntnissen aus der gesundheitspsychologischen Forschung, in der die Lücke zwischen Wissen, Intention und dem Verhalten analysiert wird [24]. Demnach sind für die Handlungsumsetzung nicht nur die Kenntnis der Möglichkeiten sondern auch die subjektive Bewertung der eigenen Belastung, äußere Barrieren wie Zeitaufwand sowie Erwartungen über Ziel und Ergebnis mitentscheidend [28]. Ebenso spielen Vergleichsprozesse und soziale Normen eine wichtige Rolle [30]. In ähnlichen Studien zur Orientierung von Patienten über supportive Behandlungsmöglichkeiten wurden daher die Erwartungen an die Intervention ebenfalls nur partiell erfüllt [5].

Insgesamt sollten psychosoziale Angebote als integriertes Element in der routinemäßigen onkologischen Versorgung von allen Patienten und Angehörigen wahrgenommen und genutzt werden können [20]. Dadurch entsteht eine Normalisierung der Inanspruchnahme psychosozialer Hilfen.

Einschränkungen

Die vorliegende Studie wurde mit Brustkrebspatientinnen während der ambulanten strahlentherapeutischen Behandlung durchgeführt. Die Homogenität der untersuchten Gruppe lässt einerseits valide Aussagen in Bezug auf Brustkrebspatientinnen während der strahlentherapeutischen Behandlung zu, ermöglicht andererseits aber keine Generalisierbarkeit der Ergebnisse auf andere Patientengruppen. Künftige Studien sollten daher die Allgemeingültigkeit der vorliegenden Ergebnisse an weiteren Erkrankungsarten und beiden Geschlechtern überprüfen.

Eine weitere Einschränkung der Studie ist, dass im Design keine Erhebung der Basisraten bezüglich Vorwissen und Inanspruchnahme von psychosozialen Angeboten im Vorfeld stattfand. Somit könnten sich die beiden Gruppen bereits initial im Vorwissen oder der bestehenden Inanspruchnahme unterschieden haben. Mit dem Versuch einer „quasi“-Randomisierung durch alternierende Patientenzuordnung wurde diese mögliche Verzerrung jedoch weitestgehend kontrolliert.

Fazit

  • Patienten sollten über die Möglichkeit der Inanspruchnahme psychosozialer Angebote in jeder Phase der Erkrankung informiert sein.

  • Die vorliegende Studie gibt Hinweise darauf, dass durch einfache Bereitstellung von Informationen die wahrgenommene Selbstwirksamkeit verbessert werden kann.

  • Dennoch bleibt die Zuweisung durch das medizinische Personal ein wichtiger Zugangsweg zu psychosozialen Angeboten, da die alleinige schriftliche Information nicht in jedem Fall ausreichend ist.