Advance Care Planning, ein strukturierter Gesprächsprozess, der sich an klinischen und persönlichen Veränderungen orientieren sollte, ist insbesondere für Bewohner stationärer Langzeitpflegeeinrichtungen ein wichtiges Angebot. Häufig sind es Gesundheits- und Krankenpflegende, die diesen Prozess begleiten. Welche Herausforderungen dabei aus der Perspektive der Bewohner, der Angehörigen und Pflegenden auftreten können, zeigt diese Literaturübersicht.

Aufgrund körperlicher und geistiger Gebrechlichkeit sowie Multimorbidität verbringen in wirtschaftlich entwickelten Ländern ältere Menschen ihre letzte Lebensphase zunehmend in Alten- und Pflegeheimen (Hall et al., 2011). Im Jahr 2001 war das Alten- oder Pflegeheim für 12,2% aller Verstorbenen der Sterbeort; im Jahr 2011 stieg die Zahl bereits auf 19% in Deutschland (Dasch et al., 2015). Kelly et al. (2010) fanden heraus, dass die Aufenthaltsdauer in Altenheimen vom Eintritt in die Einrichtung bis zum Versterben meist sehr kurz ist. Dadurch wird die Dringlichkeit erhöht, Gespräche zum Thema „Advance Care Planning“ bereits kurz nach Eintritt in ein Altenheim zu führen.

Bei Advance Care Planning (ACP) handelt es sich um eine systematische Herangehensweise, die die Entwicklung und Beachtung wirksamer Patientenverfügungen gewährleistet (in der Schmitten et al., 2014). Es gilt, die Aufmerksamkeit wegzulenken von einem einzelnen Dokument, hin zu einem fortlaufenden Prozess, der in Anbetracht auf divergente klinische Umstände und sich verändernde subjektive Einschätzung von Einschränkung und Leiden kontinuierlich überarbeitet wird (Jordens et al., 2005). In einer Studie von Robinson et al. (2012) äußert eine daran teilnehmende Person: „Die eine Sache ist es, eine gute Idee zu haben, die andere aber, diese auch tatsächlich in die Tat umzusetzen“ (ebd. S. 402) und meinte damit das Konzept des ACP. Während das an der Studie teilnehmende Fachpersonal die Idee von ACP in der Theorie positiv bewertete, ging die Implementierung in der Praxis mit erheblichen Herausforderungen einher (Robinson et al., 2012).

Literaturrecherche als methodisches Vorgehen

Die Autoren führten von Mai bis Oktober 2016 eine systematische Literaturrecherche durch; eine Nachrecherche erfolgte im Oktober 2017. Um die Aktualität zu gewährleisten wurde der Publikationszeitraum auf die Zeit von 2007 bis Ende 2017 begrenzt. Einbezogen wurde englisch- und deutschsprachige Literatur. Ein weiteres Kriterium war das Setting „Langzeitpflegeeinrichtung“. In den Datenbanken „PubMed“ und „CINAHL“ erfolgte die Recherche mittels „Advanced Search“. Hierzu wurden englische und deutsche Schlüsselwörter eingegeben und miteinander durch die Boolschen Operatoren „AND“ und „Or“ kombiniert. Um die Suchergebnisse einzugrenzen wurde teilweise den Suchbegriffen in PubMed „[Title/Abstract]“ und in CINAHL „[Title]“ oder „[Abstract]“ hinzugefügt. Zur Beantwortung der Fragestellung wurden schlussendlich zwölf Publikationen herangezogen.

Die Perspektive der Bewohner

Bollig et al. führten beispielsweise 2015 in Norwegen eine qualitative Studie durch, um die Haltung von 25 Bewohnern ohne kognitive Einschränkungen und ihren Angehörigen (18) u.a. bezüglich ACP zu eruieren. Methodisch nutzte das Team sowohl semistrukturierte Tiefeninterviews als auch das Fokusgruppenverfahren. Das kürzeste Bewohnerinterview dauerte 10, das längste 71 Minuten. Im Durchschnitt waren die teilnehmenden Bewohner 87 Jahre alt, das durchschnittliche Alter der Angehörigen betrug 68 Jahre. Eine erhebliche Anzahl der teilnehmenden Seniorenheimbewohner machte sich keine Sorgen bezüglich ihres Lebensendes, zudem beschäftigten sich viele Bewohner nicht mit der Möglichkeit, ihre Zukunft zu planen. Bereits stattgefundene Gespräche über ACP verneinte ein Großteil der Bewohner. Viele Bewohner hatten jedoch konkrete Wünsche für die Betreuung am Lebensende, welche sie noch niemanden anvertraut hatten. Viele schienen sich anfangs bei Gesprächen über Tod und Sterben sichtlich unwohl zu fühlen, trotzdem sprachen viele Bewohner offen über den Tod als normalen Teil des Lebens. Die meisten befragten Personen behaupteten, ihre Angehörigen würden deren Präferenzen am Lebensende kennen, da diese auch wüssten, wie sich die Befragten fühlten. Viele der Bewohner äußerten für den Fall, dass sie selbst nicht mehr in der Lage seien zu entscheiden, dass dies von ihren Angehörigen zu übernehmen sei. Zudem waren sie der Meinung, dass das Absetzen lebensverlängernder Maßnahmen ausschließlich in der Entscheidungsmacht des Arztes läge (Bollig et al., 2016).

Das Forschungsthema der australischen Fallstudie von Jeong und Kollegen (2009b) waren die Erfahrungen von Bewohnern und Angehörigen mit dem Advance-Care-Planning Verfahren. Methodisch nutzte dieses Forscherteam halbstrukturierte Interviews, Beobachtungen und Feldnotizen. Drei Bewohner und elf Angehörige wurden insgesamt interviewt. Zentrales Ergebnis ist die Verärgerung einiger Teilnehmer bezüglich ihrer Erfahrungen mit ACP: in der Anfangsphase äußerten die Bewohner Gefühle wie Schuld, Angst, Unbehagen, Trauer, Leugnung, Belastung oder Konfrontation. Diese negativen Gefühle entstanden am Anfang des Prozesses, da ein Mangel an Verständnis und Erfahrungen über ACP und dessen Konsequenzen herrschte (ebd.).

Das Forscherteam um Gjerberg et al. führte 2015 in Norwegen eine qualitative, explorative Studie durch, um herauszufinden, welche Erfahrungen die 35 teilnehmenden Bewohner und deren Angehörige mit Gesprächen am Lebensende hatten. Neben den Individualinterviews mit den Bewohnern führten die Wissenschaftler sieben Fokusgruppeninterviews mit 33 Angehörigen durch. Ein Teil der Bewohner wünschte sich Gespräche über das Lebensende, der andere sah hingegen dafür keine Notwendigkeit. Letztere vertraute zudem darauf, dass ihr betreuendes Pflegepersonal über ihre Präferenzen Bescheid wisse. Mit Ausnahme einiger Bewohner besprach die Mehrheit mit ihrer Familie weder ihre Präferenzen am Lebensende noch die Rolle, die sie im Falle einer eintretenden Entscheidungsunfähigkeit spielen sollte. Auf die Frage, wer an einer Entscheidungsfindung teilnehmen solle, gab es drei unterschiedliche Antworten. Eine Gruppe beharrte darauf, an der Entscheidungsfindung teilhaben zu wollen, eine zweite wollte die Entscheidungsfindung dem Gesundheitspersonal überlassen und eine dritte sah die Entscheidungsfindung in ihrem eigenen Verantwortungsbereich (Gjerberg et al, 2015).

Welche Erfahrungen machen Angehörige?

Im Rahmen des „Gold Standard Framework for Care Homes“ führten Stewart et al. in ihrer qualitativen englischen Studie Leitfadeninterviews mit Angehörigen, Pflegedienstleitungen, Gesundheits- und Krankenpflegenden und Pflegeassistenten durch. Für Angehörige sind fehlende kognitive Fähigkeiten bei Bewohnern ein häufiges Hindernis, um den Prozess des Advance-Care-Plannings zu beginnen. Angehörige sahen die Zurückhaltung mancher Bewohner hinsichtlich ACP-Themen als weiteres Hindernis. Einige Angehörige begründeten diese Zurückhaltung damit, dass sich die Bewohner unwohl fühlten, derartige Themen mit dem Pflegepersonal zu besprechen. Die meisten Angehörigen wünschten sich, an den Entscheidungsprozessen teilzunehmen, scheuten jedoch die endgültige Entscheidungsübernahme. Einige Angehörigen waren gut darüber informiert, wie Bewohner behandelt würden wollten, andere hatten darüber keine Kenntnisse. Viele der Angehörigen ergänzten, dass ihnen die Präferenzen und Meinungen der Bewohner zu lebensverlängernden Maßnahmen bekannt seien, da sie die Bewohner schon lange kennen würden (Stewart et al., 2011).

Die Studie von Jeong et al. (2009b) identifizierte im ACP-Prozess sowohl bei Bewohnern als auch bei Angehörigen Gefühle wie Angst, Trauer oder Schuld. Diese negativen Gefühle gründeten auf dem mangelnden Wissen zu ACP, Entscheidungsfindungen am Lebensende und den dazugehörigen Konsequenzen. Sowohl Angehörige, als auch Bewohner sorgten sich zudem, dass das Gesundheitspersonal dokumentierte Wünsche zu dem Zeitpunkt, zu dem sie zum Einsatz kommen sollten, nicht respektierten könnte.

Bollig et al. (2016) beschreiben, dass viele der Angehörigen Angst haben, Entscheidungen für die Bewohner zu treffen und nicht wissen, wie sie entscheiden sollen. Angehörige empfanden es als Last, zu entscheiden, ohne die Wünsche der Bewohner zu kennen und bevorzugten daher eine gemeinsame Entscheidungsfindung mit Pflegepersonal und Ärzten.

Die Perspektive Pflegender

Als Pflegepersonal galten in den inkludierten Studien alle in Pflegeheimen beschäftigten Pflegenden. In der qualitativen Studie von Cornally et al., die im Jahr 2015 in Irland stattfand, nahmen neben 15 Stationsleitern auch zwei Mitarbeiter der Pflegedirektion teil. Für das in drei Fokusgruppeninterviews befragte Personal erschien der Umgang mit Bewohnern und deren Angehörigen als emotionaler Prozess. Viele der Gespräche rankten sich um heikle Themen. Während einige der Befragten darüber erleichtert waren, fiel es anderen schwer, über Tod und Sterben zu sprechen. Die Entscheidungsfähigkeit der Bewohner einzuschätzen, forderte viele Befragte heraus. Als weitere Schwierigkeit erlebten die Befragten die Unschlüssigkeit der Bewohner und der Angehörigen zu ACP, da viele die Absicht dieser Intervention missverstanden haben. Manche Bewohner und Angehörige sahen ACP als Möglichkeit, Krankenhausbehandlungen zu vermeiden, andere waren abgeneigt von dieser Idee und beharrten darauf, dass Gott die Entscheidungen treffen würde. Eine Gruppe von Angehörigen und Bewohnern erwartete schlechte Nachrichten, als das Personal ACP und die Betreuung am Lebensende ansprach.

Das befragte Pflegepersonal war sich einig, dass ACP nicht für jeden Menschen geeignet ist. Ungewissheit unter den Pflegenden herrschte über die jährliche Wiederaufnahme und die Detailliertheit des Gesprächsprozesses, der in dem vorliegenden Programm vorgesehen war. Ein Teil des Pflegepersonals befürchtete, durch Wiederaufnahme der Gespräche Frustration bei den Bewohnern auszulösen, wenn diese den Prozess für bereits abgeschlossen hielten (Cornally et al., 2015).

Jeong et al. führten 2009 in Australien eine qualitative Fallstudie durch, an der 13 Pflegekräfte teilnahmen. Halbstrukturierte Interviews, Beobachtungen, Feldnotizen und eine Dokumentenanalyse waren die „Erhebungsinstrumente“. Unter den Pflegepersonen herrschte die Sorge, dass Ärzte und Angehörige aufgrund ihrer Grundhaltung „alles zu tun“, die in Patientenverfügungen formulierten Wünsche nicht berücksichtigen würden. Für das Pflegepersonal stellte das Thema „Tod und Sterben“ eine weitere Hürde bei der Einführung von ACP dar, da Angehörige oft ablehnend reagierten. Das befragte Personal betrachtete eine mangelnde Angehörigenbeteiligung in der Bewohnerbetreuung als einen Aspekt, der das ACP erschweren könnte. Angehörige, die nur unregelmäßigen Kontakt mit den Bewohnern halten, schienen aus Sicht der Pflegepersonen eher Schwierigkeiten in der Umsetzung von ACP zu sehen als jene, die regelmäßig im Kontakt waren (Jeong et al., 2009a).

Im Vereinigten Königreich wurde 2013 untersucht, welche Erfahrungen Bewohner, Angehörige und Pflegende mit ACP-Gesprächen machten. Dazu führten die Forscher 28 semistrukturierte Interviews durch. Pflegepersonen, besonders jene mit wenig Erfahrung im Bereich Palliative Care, erlebten die Annäherung an ACP als einschüchternd. Unter den befragten Pflegepersonen herrschten Ängste darüber, die beteiligten Personen durch diese Annäherung zu beunruhigen. Diese Ängste wirkten sich wiederum darauf aus, wann und wie das Pflegepersonal auf die Menschen zuging. Das Pflegepersonal gestand, dass die Ängste einzelner Angehöriger beeinflussen, ob und wie das Personal Bewohner mit dem Thema ACP konfrontiert (Stone et al., 2013).

Das Pflegepersonal in einer Studie von Stewart et al. (2011) identifizierte die hohe Prävalenz von Demenz bei Bewohnern als Hindernis bei der Anwendung von ACP. Pflegepersonen und Pflegedienstleitungen empfanden unvorhergesehene medizinische Szenarien als Hürde, um vorausgeplante Wünsche umzusetzen. Pflegepersonen erlebten die Zurückhaltung einiger Bewohner, sich mit dem Lebensende zu beschäftigen, als weiteres Hindernis. Zudem nahmen Pflegepersonen und Pflegedienstleitungen wahr, dass einige der Angehörigen ebenfalls abgeneigt waren, die Bewohnerpräferenzen zu diskutieren. Pflegedienstleitungen aber auch Pflegende nahmen an, einige der Pflegekräfte in den Heimen hätten aufgrund ihrer kulturellen Prägungen Schwierigkeiten mit ACP (Stewart et al., 2011).

Ziel einer Mixed-Methods-Studie, bestehend aus einer postalischen Fragebogenstudie (n=213 Pflegedienstleiter) kombiniert mit telefonischen Tiefeninterviews (15 Leitfadeninterviews) war es, die aktuelle Praxis des ACPs in England darzustellen (Frogatt et al., 2009). Körperliche Beschwerden oder Demenz bei Bewohnern erschwerte die Ermittlung deren Ansichten. 56% der Befragten identifizierten bei den betroffenen Personen Familienprobleme, die sich wiederum auf eine Übereinstimmung bei der Entscheidungsfindung auswirkten. Ein weiteres von den Pflegedienstleitern berichtetes Kommunikationsproblem war das Unbehagen des Pflegepersonals gegenüber Gesprächen über das Lebensende.

Wann ist der passende Zeitpunkt?

In den Heimen, die an der Studie von Stone et al. (2013) teilnahmen, fanden monatliche Sitzungen statt, in denen über die Durchführung von ACP entschieden wurde. Die Verschlechterung des Zustandes von Bewohnern fungierte als Auslöser, um einen ACP-Prozess zu beginnen.

Gjerberg et al. (2015) beobachteten, das Pflegende erst mit Bewohnern ins Gespräch kamen, als sich der gesundheitliche Zustand der Bewohner deutlich verschlechterte. Das Timing für die Initiierung beschäftigte die Angehörige sehr. Mehrere Angehörige bevorzugten es, erst dann Gespräche über ACP zu führen, wenn sich der Gesundheitszustand der Bewohner verschlechtert hatte. Andere wollten die Gespräche darüber so bald als möglich.

Viele Pflegekräfte sind davon überzeugt, dass Angehörige nicht über das Lebensende der Bewohner sprechen wollen und dass sie diese Gespräche in der Eintrittsphase der Bewohner in ein Heim als besonders unangebracht betrachten, so die Studie von Jeong et al. (2009a). Die Autoren befürchten eine Aufrechterhaltung des Mythos, ACP sei erst vor dem bevorstehenden Tod zu starten.

Vandervoort et al. führten 2014 in Belgien eine Querschnittsstudie durch. Das Ziel war zu untersuchen inwiefern ACP-Dokumente und schriftliche Anordnungen des Hausarztes mit der Qualität des Sterbens von Bewohnern mit Demenz zusammenhängen. In einer Zufallsstichprobe von 69 flämischen Altenpflegeheimen wurden insgesamt 101 Todesfälle erfasst. Die Autoren stellten dabei eine niedrige Prävalenz von ACP und Patientenverfügungen fest. Aufgrund dessen empfehlen Expertinnen, Gespräche über das Lebensende mit an Demenz erkrankten Personen im Pflegeheim früh in der Krankheitsphase zu führen (Vandevoort et al., 2014).

ACP in der Organisation

Das Pflegepersonal fühlte sich in der Studie von Stone et al. (2013) herausgefordert, genügend Zeit für den ACP-Prozess aufzubringen. Kollegen und Leitungen waren sich der aufgewendeten Zeit, um mit Bewohnern und Angehörigen zu sprechen, nicht bewusst, so die Perspektive des Pflegepersonals. In einer Studie von Bollig et al. (2016) wird der Mangel von ACP von Bewohnern mit einem Zeitmangel des Pflegepersonals in Verbindung gebracht. Zeitknappheit war in der Studie von Jeong et al. (2009a) aus Sicht der Pflegenden der Grund für eine erschwerte Umsetzung von ACP.

Froggatt et al. (2009) zeigen, dass Pflegende Gespräche zu Advance Care-Planning meistens in der Pflegeplanung der Bewohner dokumentierten. Nur acht der teilnehmenden Pflegedienstleitungen berichteten über die separate Dokumentation der Bewohnerwünsche. Einige der Pflegedienstleiter weisen auf einen Mangel an Selbstvertrauen und Wissen bezüglich Betreuung am Lebensende, ACP und der damit verbundenen Kommunikation mit Bewohnern und Angehörigen hin. Bevor Pflegedienstleiter selbst keine Kompetenz und Sicherheit besitzen, Gespräche über Entscheidungen am Lebensende zu führen, wird es schwierig sein, andere Pflegende bei dieser Aufgabe zu unterstützen Wenn sie durchgeführt werden sollen, haben Pflegedienstleiter die Verantwortung, die Ausbildung und Fähigkeiten des Personals diesbezüglich sicherzustellen (Frogatt et al., 2009).

Die Studie von Cornally et al. (2015) beschreibt den mangelnden Einbezug von Hausärzten als Hindernis für ACP. Doch die Bewohner heben die Bedeutung von Ärzten hinsichtlich der Informationen über ihren Gesundheitszustand besonders hervor, bedauern aber, den Arzt nur selten zu sehen (Cornally et al., 2015). Äußere Einflüsse beeinflussen die Umsetzung von Bewohnerwünschen stark. Beziehungen zu anderen Gesundheitsfachkräften, etwa Hausärzten oder Krankenhäusern, prägen die Umsetzung von Bewohnerwünschen (Froggatt et al., 2015). Cornally et al. (2015) berichten darüber, wie Pflegekräfte der Heime teilweise die Transfers von Bewohnern in das Krankenhaus erlebten. Obwohl Unterlagen zu ACP vor Ort waren, wählte das Krankenhauspersonal stattdessen ein eigenes Formular. Dieses enthielt die gleichen Fragen, die bereits zuvor im Pflegeheim an die Familie gestellt wurden. Viele Pflegekräfte der Heime wünschen sich daher eine bessere Kommunikation zwischen Akut- und Langzeitpflege.

Beck et al. führten 2015 eine Studie durch, um Faktoren beschreiben zu können, die Leitungspersonen in Altenpflegeheimen bezüglich der Implementierung von ACP herausfordern. Die mit Hilfe eines extra entwickelten quantitativen Instruments befragten 116 Pflegemanager, berichteten über mangelndes Wissen bezüglich des ACP-Prozesses. Fast 50% der Befragten waren davon überzeugt, dass die Initiierung im Gespräch mit Bewohnern, die an einer Demenz leiden, zu noch häufigeren vergeblichen Behandlungen am Lebensende führen würde. Pflegemanager nahmen außerdem an, dass Altenheimbewohner, bei denen bereits eine Demenz diagnostiziert worden war, nicht in einen ACP-Prozess einbezogen würden wollten (Beck et al., 2016).

Ampe et al. (2015) schlussfolgerten, dass ACP ein generelles Bemühen aller an der Pflege und medizinischen Betreuung beteiligten Berufsgruppen und Qualifizierungsgrade sein sollte. Nur weil etwa die Pflegedienstleitung für das ACP-Konzept speziell qualifiziert ist, heißt es nicht, dass ein Bewohner zu einer Pflegehelferin eine besondere Vertrauensbeziehung hat und mit ihr gerne über Vorsorgeplanung ins Gespräch kommen wollen würde (Ampe et al., 2015).

Weitere Forschungen nötig

Da ACP ein relativ neues Konzept im deutschsprachigen Raum ist, wäre es sinnvoll, weitere empirische Forschungen zu betreiben, wie dies etwa in der Studie von In der Schmitten et al. (2014) bereits geschehen ist. Wichtig wären auch hochwertige quantitative Erhebungen, bei denen sich Kausalzusammenhänge erkennen lassen und die Festlegung eindeutiger Ein- und Ausschlusskriterien. Bei weiteren Studien auf der Mikroebene wären klare Ein- und Ausschlusskriterien hinsichtlich der Bewohner- (z.B. das Vorliegen einer Demenzerkrankung und das entsprechende Krankheitsstadium) und der Personaleigenschaften (z.B. der Wissensstand) bedeutsam.

Auch in Österreich beschäftigt man sich bereits mit einer möglichen landesweiten Implementierung einer speziellen Form des ACPs (Beyer & Pissarek, 2015). Auch im Zuge der Evaluation des Patientenverfügungsgesetzes deutet sich eine mögliche institutionsübergreifende Implementierung von ACP an (Körtner et al., 2014). Vor einer Implementierung in Österreich sehen die Autoren die Notwendigkeit, zuerst ein ausgefeiltes Konzept über eine effiziente Implementierung zu entwerfen. Ein solches könnte die Erfahrungen inklusive der identifizierten Herausforderungen der Länder nutzen, in denen ACP bereits implementiert ist. Bedeutsam wäre die Entwicklung einer einheitlichen, institutionsübergreifenden Dokumentation für ACP Prozesse, um doppelte Dokumentation, wie etwa in der Studie von Cornally et al. (2015), zu vermeiden. Weitere mögliche Vorteile wären effizienteres Arbeiten, eine mögliche Zeit- und Kostenersparnis, bessere Zusammenarbeit zwischen den unterschiedlichen Einrichtungen und eine tatsächliche Beachtung des Bewohnerwillens.