Abstract
The present chapter addresses the emergence of new forms of governance and citizen participation in the context of certain biotechnologies. On the basis of three case studies, we have mapped different models of public participation in health issues (especially health activism and Internet users, though not exclusively): identifying and analyzing actors, their mutual relationships (mainly those between “patients”/activists groups and the biomedical community), strategies and forms of participation, the exchange and circulation of “expert/lay” knowledge (and the role of the Internet in these processes), and the different activities and forms of knowledge production by “lay” citizen groups (or individuals). We draw special attention to the epistemic challenge resulting from these mixed forms of knowledge production derived from “experiential expertise”, “epistemic communities” and “evidence-based activism”. We detect “epistemic correctives”, demands regarding “undone science”, and hidden innovations in these types of citizen participation.
This is a preview of subscription content, log in via an institution to check access.
Access this chapter
Tax calculation will be finalised at checkout
Purchases are for personal use only
Similar content being viewed by others
Notes
- 1.
http://www.personasque.es/experiencias/articulos/alternativas-o-complementarias-dentro-del-sistema. Last accessed June 5, 2015. Emphasis added by the authors.
References
Akrich, M. (2010). From communities of practice to epistemic communities: Health mobilizations on the internet. Sociological Research Online, 15(2), 10.
Akrich, M., O’Donovan, O., & Rabeharisoa, V. (2015). The entanglement of scientific and political claims: Towards a new form of patients’ activism. In P. Wehling, W. Viehöver, & S. Koenen (Eds.), The public shaping of medical research (pp. 72–88). London: Routledge.
APA, American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, DSM-IV-TR. American Psychiatric Publications.
APA, American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental sisorders: DSM-5. American Psychiatric Publications.
Brown, P. (Ed.). (2008). Perspectives in medical sociology. Long Grove: Waveland Press.
Bucchi, M. (2015). Changing contexts for science and society interaction: From deficit to dialogue, form dialogue to participation -and beyond? In P. Wehling, W. Viehöver, & S. Koenen (Eds.), The public shaping of medical research (pp. 211–225). London: Routledge.
Callon, M., & Rabeharisoa, V. (2003). Research “in the wild” and the shaping of new social identities. Technology in Society, 25, 193–204.
Chase, C. (1998). Hermaphrodites with attitude. Journal of Lesbian and Gay Studies, 4(2), 189–211.
COM. (2001). European governance: A white paper (p. 428). http://europa.eu/rapid/press-release_DOC-01-10_en.htm. Accessed 13 Jul 2016.
Epstein, S. (1996). Impure science. AIDS, activism, and the politics of knowledge. Berkeley: University of California Press.
Esteva de Antonio, I., Gómez-Gil, E., Almaraz, M. C., Martínez-Tudela, J., Bergero, T., Olveira, G., & Soriguer, F. (2012). Organización de la asistencia a la transexualidad en el sistema sanitario público español. Gaceta Sanitaria, 26(3), 203–209.
García-Dauder, S., & Romero, C. (2012). Los desplazamientos políticos de las categorías médicas. In E. Pérez-Sedeño & R. Ibáñez (Eds.), Cuerpos y diferencias (pp. 213–240). Madrid: Plaza y Valdés.
García-Dauder, S., Gregori, N., & Hurtado, I. (2015). Usos de lo psicosocial en la investigación y tratamiento de las intersexualidades/DSD. Universitas Psychologica, 14(5), 1649–1666.
Grapsia. (2015). Tratamiento y afrontamiento del SIA: una tarea compartida. Revista Española de Endocrinología Pediátrica, 6(2), 28–34.
Gregori, N. (2015). Encuentros y des-encuentros en torno a las intersexualidades/DSD: narrativas, procesos y emergencias. Doctoral Thesis. Universidad de Valencia.
Gregori, N. (2016). Diagnóstico de los diferentes posicionamientos, realidades y demandas de la población intersexual/con DSD en la ciudad de Barcelona. Barcelona: Ayuntamiento de Barcelona.
Hess, D. (2009). The potentials and limitations of civil society research: Getting undone science done. Sociological Inquiry, 79(3), 306–327.
Kessler, S. (1998). Lessons from the intersexed. London: Rutgers Univ. Press.
Latour, B. (2000). When thinks strike back: A possible contribution of “Science Studies” to the social sciences. British Journal of Sociology, 51(1), 107–123.
Ley 3/2007, de 15 de marzo, reguladora de la rectificación registral de la mención relativa al sexo de las personas. (2007). 5585 § Disposiciones generales 11251–11253. http://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2007-5585
Ortega Arjonilla, E. (2014). La cuestión de sexo/género en medicina: tecnologías de reasignación de sexo y valores de género en España. Doctoral Thesis. Universidad de Santiago de Compostela.
Ortega Arjonilla, E., Romero Bachiller, C., & Ibáñez Martín, R. (2014). Discurso activista y estatus médico de lo trans: hacia una reconfiguración de cuidados y diagnósticos. In E. Pérez-Sedeño & E. Ortega Arjonilla (Eds.), Cartografías del cuerpo: biopolíticas de la ciencia y la tecnología (pp. 521–572). Madrid: Cátedra.
Personas Que. www.personasque.es
Pineda, E. (2008). Mi pequeña historia del lesbianismo organizado en el movimiento feminista de nuestro país. En Lesbianas. Discursos y Representaciones (pp. 31–60). Barcelona: Melusina.
Platero, R. L. (2009). Transexualidad y agenda política: una historia de (dis)continuidades y patologización. Política y Sociedad, 46(1–2), 107–128.
Platero, R. L., & Ortega-Arjonilla, E. (2016). Building coalitions: The interconnections between feminism and trans* activism in Spain. Journal of Lesbian Studies, 20(1), 46–64. https://doi.org/10.1080/10894160.2015.1076235.
Principios de Yogyakarta. (2007). Principios sobre la aplicación de la legislación internacional de derechos humanos en relación con la orientación sexual y la identidad de género. Access: 17 July 2013, from http://www.yogyakartaprinciples.org/
Rabinow, P. (1996). Artificialidad e ilustración: de la biosociología a la biosocialidad. In J. Crary & S. Kwinter (Eds.), Incorporaciones (pp. 201–222). Madrid: Cátedra.
Red por la Despatologización de las Identidades Trans del Estado Español. (2010a). Best practices guide to trans health care in the national health system. Access: http://www.stp2012.info/guia/STP_guide_health.pdf
Red por la Despatologización de las Identidades Trans del Estado Español. (2010b). STP-objetivos. Access 25 Oct 2013, from http://stp2012.wordpress.com/objetivos/
Rose, N. (2007). The polítics of life itself. Biomedicine, power and subjectivity in the twenty-first century. Princeton: Princeton UP.
Still, B. (2008). Online intersex communities. Amherst: Cambria Press.
Todt, O. (2006). La gobernanza tecnocientífica en la Unión Europea. Revista CTS, 7(3), 21–42.
Vázquez Atochero, A. (2008). Ciberantropologia: Cultura 2.0. Barcelona: UOC.
Wehling, P., Viehöver, W., & Koenen, S. (Eds.). (2015). The public shaping of medical research: Patient associations, health movements and biomedicine. London: Routledge.
Author information
Authors and Affiliations
Corresponding author
Editor information
Editors and Affiliations
Rights and permissions
Copyright information
© 2018 Springer International Publishing AG
About this chapter
Cite this chapter
Ortega Arjonilla, E., García Dauder, S., Gregori Flor, N., Pérez Sedeño, E. (2018). Practices and Knowledge: Philosophy of Biomedicine, Governance and Citizen Participation. In: Laspra, B., López Cerezo, J. (eds) Spanish Philosophy of Technology. Philosophy of Engineering and Technology, vol 24. Springer, Cham. https://doi.org/10.1007/978-3-319-71958-0_6
Download citation
DOI: https://doi.org/10.1007/978-3-319-71958-0_6
Published:
Publisher Name: Springer, Cham
Print ISBN: 978-3-319-71957-3
Online ISBN: 978-3-319-71958-0
eBook Packages: Religion and PhilosophyPhilosophy and Religion (R0)